| 日本オスラー病患者会、第90回日本循環器学会患者会ブースに参加 |
| 2026年3月20日（金・祝）から22日（日）まで第90回日本循環器学会学術集会において、日本循環器協会との共同企画による患者会ブースへ参加しました。オスラー病（HHT）をはじめとする希少疾患への理解促進、患者会活動の意義、患者会支援の必要性について発信しました。 | |||||||||||||||||
|
|||||||||||||||||
| 患者会ブースは、日本循環器協会との共同企画として設置され、患者さん、ご家族、医療従事者、関係者が立場を越えて交流し、それぞれの思いや課題を共有できる場となりました。 | |||||||||||||||||
| 当会は、オスラー病（HHT／遺伝性出血性毛細血管拡張症）の患者会として参加し、疾患の理解啓発、患者・家族が抱える日常的課題、適切な医療や支援につながることの重要性について発信しました。学会という専門性の高い場に患者会が参加することで、医療者にとっては患者の生活実態や思いに直接触れる機会となり、患者・家族にとっては経験や願いを社会へ届ける大切な機会となりました。 | |||||||||||||||||
| 会期中には、高円宮妃久子殿下、ならびに参議院議員 自見はなこ氏もイベントに出席され、患者会ブースの取り組みに深い関心が寄せられました。患者支援や医療連携の重要性が、より広く共有される機会となりました。 | |||||||||||||||||
| 日本循環器協会に参加する患者会からは、患者会活動を支える体制や支援の充実を求める声も上がり、患者会支援の必要性が改めて共有されました。患者会は、病気と向き合う当事者や家族にとって、情報提供だけでなく、孤立を防ぎ、安心や希望を支える重要な存在です。とりわけ希少疾患領域では、患者会の果たす役割は大きく、継続的な活動のためには社会的な支援基盤の整備が欠かせません。 | |||||||||||||||||
| 当会は、今回の参加を通じて、医師に認知度10％と低いオスラー病に関する理解啓発とともに、希少疾患患者会の存在意義、そして患者会支援の重要性を広く発信することができました。 | |||||||||||||||||
| 今後も、患者と医療者が共に歩み、支え合える社会の実現に向けて、医療・行政・関係団体との連携を深めながら活動を進めてまいります。 | |||||||||||||||||
|
|||||||||||||||||
| 日本循環器協会×患者会連携 「循環器病患者みんなのWA」 | |||||||||||||||||
| 理事長コメント | |||||||||||||||||
| 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 理事長 村上 匡寛 | |||||||||||||||||
| 「このたびの、日本循環器学会という大変意義深い場において、循環器協会の患者会の皆さまとともに参加する機会を賜りましたこと、心より感謝申し上げます。 | |||||||||||||||||
| オスラー病は、希少疾患であると同時に全身性の疾患でもあるため、いまだ十分に知られていない課題が多くあります。だからこそ、このような学会の場で患者の声を直接届けることには、大きな意義があると感じております。 | |||||||||||||||||
| 患者会は、当事者やご家族に寄り添い、支え合いながら、希望をつないでいく大切な役割を担っています。 | |||||||||||||||||
| 今回の出会いや対話を一過性のものに終わらせることなく、今後の医療連携の推進と社会的理解の前進につなげていけるよう、引き続き活動を続けてまいります。今後ともご理解とご支援を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。」 | |||||||||||||||||
| 団体概要 | |||||||||||||||||
|
団体名：特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 代表者：理事長 村上 匡寛 所在地：大阪府枚方市東山１丁目６２-６-２０１（事務局） 設立：2015年9月28日 任意団体202年6月 URL：https://www..hht.jpn.com |
|||||||||||||||||
|
|||||||||||||||||
|
事業内容：オスラー病（HHT）に関する患者・家族支援、理解啓発、情報提供、医療連携推進、政策提言 ほか |
|||||||||||||||||
| お問い合わせ先 | |||||||||||||||||
|
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 事務局 担当：村上匡寛 TEL：050-3395-3927 E-mail：info@hht.jpn.com URL：https://www..hht.jpn.com |
|||||||||||||||||
