求めるのは「無理しなくていい」という理解と休める環境 106名の声から浮き彫りに
起立性調節障害（OD）は、一般的に「朝起きられない病気」というイメージが強く持たれています。しかし、当事者やその保護者からは、朝の起きづらさだけでなく、日中に続く立ちくらみや頭痛、激しい倦怠感によって社会生活に支障をきたしているという切実な声が多く寄せられています。一般社団法人 起立性調節障害改善協会は、当事者およびその保護者106名を対象に「朝以外の症状に関する実態調査」を実施。その結果、約9割の当事者が朝の起床時以外、授業中や通勤・通学中にも苦痛を感じていることが判明。さらに半数以上が「周囲に理解されていない」と孤独感を抱えている実態が浮き彫りになりました。
調査背景
起立性調節障害は、自律神経の調節機能が乱れることで、立ち上がった際に血圧が維持できず、脳血流が低下する疾患です。午前中に症状が強く出る傾向がありますが、実際には午後になっても体調が回復しなかったり、特定の場面で急激に悪化したりするなど、症状は一日を通して多岐にわたります。本調査は、世間に浸透している「朝だけの問題」という誤解を解き、日中も続く「見えない症状」のリアルを可視化することで、当事者がより過ごしやすい社会環境や支援のあり方を模索するために実施しました。
調査サマリー
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「朝以外」も続く多様な症状：立ちくらみ・めまい（20.6%）、倦怠感・だるさ（20.3%）が二大症状
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社会生活への大きな影響：症状を最もつらいと感じる場面は「授業・業務中」と「移動中」で約7割（67.9%）
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深まる孤独感：周囲に「あまり／ほとんど理解されていない」と感じている層は半数を超える（51.9%）
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周囲からの心無い言葉：約3割が「気のせいだ」「怠けている」という否定的反応を経験
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切実な要望：最も求められているのは「体調不良時に休ませてもらえる環境」と「無理しなくていいという声かけ」
詳細データ
Q1：「朝起きられない」以外に経験した症状を教えてください
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立ちくらみ・めまい：20.6%
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倦怠感・だるさ：20.3%
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頭痛：13.5%
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集中力の低下：10.3%
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午後になっても体調が戻らない：6.9%
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その他：28.4％（動悸：6.6%、夜眠れない：6.0%、長時間立っていられない：5.2% など）
→ 朝の覚醒後も、脳血流の不安定さからくる「めまい」や、全身に力が入らないような「だるさ」が続くケースが多いことがわかります。これらは外見からは判断しづらいため、本人の苦痛が伝わりにくい要因となっています。
Q2：朝以外の症状が最もつらいと感じる場面を教えてください
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学校・職場での授業中や業務中：37.7%
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通学・通勤の移動中：30.2%
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特定の場面はなく常につらい：9.4%
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朝以外はそれほどつらくない：8.5%
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家の中での立ち作業：7.5%
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その他：6.7%
→ 症状のピークが「集団生活」や「移動」という社会活動の核心部分と重なっています。「朝さえ起きれば大丈夫」というわけではなく、日中の活動そのものが当事者にとって大きな壁となっている現実が示されました。
Q3：朝以外の症状について、周囲に理解されていると感じますか？
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あまり理解されていない：40.6%
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ある程度は理解されている：32.1％
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周囲に症状を伝えていない：14.2％
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ほとんど理解されていない：11.3%
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十分に理解されている：1.8%
→ 半数以上の当事者が「理解不足」を感じており、「十分に理解されている」と感じているのはわずか1.9%でした。日中の症状は“波”があるため、元気に見える時間帯があることが、かえって「本当は元気なのでは？」という誤解を招く要因になっていると推察されます。
Q4：朝以外の症状について、周囲からどのような反応を受けたことがありますか？
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体調を気遣ってもらえた：26.6%
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特に何も言われない・気づかれていない：24.2%
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気のせいだと言われた：18.0%
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症状を隠しているので反応はない：15.6％
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怠けていると言われた：14.1%
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その他：1.5％
→ 気遣いの声がある一方で、約32%が「気のせい」「怠けている」といった否定的な反応を受け止めています。身体的な不調であるにもかかわらず「気持ちの問題」として片付けられてしまうことは、当事者にとって大きな心理的負担となりかねません。
Q5：朝以外の症状について、周囲に対応してほしいことを教えてください
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体調が悪いときに休ませてもらえる環境：22.6%
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「無理しなくていい」という声かけ：18.4%
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体調に波があることを前提に接してくれること：15.2%
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周囲が症状の特性を事前に理解してくれること：14.3%
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症状が出たときに保健室等で休める体制：11.5％
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その他：18.0％
→ 特別な優遇ではなく、「つらい時は休んでもいい」という心理的安全性の確保が最も強く求められています。また、日によって、あるいは時間によって体調が変わる「波」への理解が、当事者の安心感に直結することがわかります。
調査結果のまとめ
今回の調査により、起立性調節障害（OD）が「朝だけの問題」ではなく、日中の社会活動全般にわたる深刻な課題であることが鮮明になりました。当事者は授業や業務といった重要な場面で、めまいや倦怠感と闘いながら、同時に「周囲の誤解」という精神的な重圧にもさらされています。「怠けている」というレッテルを恐れて無理を重ね、症状を悪化させてしまう悪循環を断ち切るためには、社会全体がこの疾患の「24時間のリアル」を知り、柔軟に休息を取れる環境を整えることが不可欠です。
一般社団法人 起立性調節障害改善協会のコメント
起立性調節障害（OD）の子どもたちや社会人にとって、朝を乗り越えた後の「日中の時間」こそが、周囲とのギャップに最も苦しむ時間帯です。身体が思うように動かない中で必死に活動しようとする彼らに必要なのは、「なぜできないのか」という追及ではなく、「今は休んでいいよ」という肯定的な受容です。自律神経の不調は、本人の努力でコントロールできるものではありません。今回の調査結果にあるように、体調に波があることを前提とした接し方や、いざという時に駆け込める保健室・休憩室の存在など、ハード・ソフト両面での「包括的な支援」が広まることを切に願います。
調査概要
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調査主体：一般社団法人 起立性調節障害改善協会
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調査期間：2026年3月16日～2026年3月21日
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調査対象：起立性調節障害と診断された方、またはその保護者
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調査方法：インターネットによるアンケート調査
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有効回答数：106名